« J'avais 30 ans lorsque j'ai été touchée par ce syndrome à la suite d'un accident vasculaire. Cette maladie n'était alors que peu connu. Jean-Dominique Bauby l'a décrite depuis dans son livre Le scaphandre et le papillon. Il s'agit d'une paralysie des membres, plus parfois, mais on conserve toute sa sensibilité. J'ai été l'une des premières à y survivre. Après trois mois de coma, je me suis réveillée ; les médecins n'en revenaient pas ! J'ai commencé la rééducation orthophonique et je suis restée 32 mois à l'hôpital ».

Vous êtes membre de l'association du locked-in syndrome (ALIS) et vous avez participé à la commission Leonetti sur la fin de vie...

« Toute vie mérite d'être vécue. Elle peut être belle, peu importe notre état.

Et il y a toujours une évolution possible. Voilà le message d'espoir que je souhaite faire passer. Je me suis engagée contre l'euthanasie car ce n'est pas la souffrance physique qui guide le souhait de partir mais un moment de découragement, l'impression d'être un fardeau... Tous ceux qui demandent à mourir sont surtout en quête d'amour ».

Et vous l'amour, vous l'avez gardé ?

« Ma vie n'est pas ce qu'elle aurait pu être mais c'est ma vie. Finalement, j'ai gardé les valeurs essentielles. J'ai gardé l'amour ; mon mari et ma fille Myriam, qui avait deux ans à l'époque, m'ont donné la force de me battre. Malgré mes difficultés à m'exprimer Myriam m'a toujours comprise. On échangeait dès qu'elle rentrait de l'école ».

Que représente la Légion d'honneur pour vous ?

« La Légion d'honneur est une grande reconnaissance et je suis très fière et émue d'en être décorée. Tous les gens qui ont un message juste et fort à passer devraient la recevoir ».

Vous avez demandé à Monique Papon, sénatrice de Loire-Atlantique, de vous la remettre.

« C'est une grande joie que ce soit elle.

Nous travaillions ensemble au centre d'informations féminines et familiales avant mon accident.

Elle sait qui j'étais et sait celle que je suis devenue aujourd'hui et elle m'a beaucoup soutenue. »

Bio express

Maryannick Pavageau, 56 ans, est atteinte du locked-in

syndrome depuis 1984. Déjà officier de la médaille du Mérite

depuis 2008, elle reçoit la

Légion d'honneur à 18 h au

sénat. Elle est déléguée Grand

Ouest de l'ALIS :

joel.pavageau@orange.fr,

02 40 75 01 40.