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Loire-Atlantique Le combat de Charles face à la maladie

0 21.04.2017 18:20
Charles a une grave maladie de la peau occasionnant d'intenses douleurs... Un parcours raconté par sa mère dans Drôles de bulles. Photo SD

Charles a une grave maladie de la peau occasionnant d'intenses douleurs... Un parcours raconté par sa mère dans Drôles de bulles. Photo SD

Charles vit avec une grave maladie génétique de la peau. Emmanuelle, sa maman témoigne dans un livre.

"L'innocence du monde de l'enfance, Charles en était privé ». Dès le début du livre, Emmanuelle Rousseau témoigne du quotidien difficile de la famille nantaise. Après Stanislas, Charles est né avec une maladie rare - l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive - découverte à la naissance. « L'annonce, c'était comme un tsunami », se souvient sa mère. « C'est une erreur génétique. Charles a un courage que peu d'adultes auraient. Il faut accepter qu'il n'y ait ni traitement ni guérison. Sa peau est comme une feuille de soie. Tout choc lui est interdit ».

Les plaies, les bulles sur la peau, les longs et nécessaires bains médicalisés, la gastrostomie pour manger (avec une sonde), les privations, les parents devenus soignants, le regard des autres et les petits bonheurs : tout est admirablement raconté dans le livre. 

En 2015, le garçon a vécu le tournage du film « Et les mistrals gagnants » d'Anne-Dauphine Julliand, sorti en salles cet hiver, retraçant la vie de cinq enfants malades. « Charles voulait montrer son quotidien fait de souffrances et d'abnégation ». Un documentaire bouleversant comme le livre d'Emmanuelle Rousseau Drôles de bulles.

Drôle de bulles (éd. Salvator) 18 €, préfacé par Philippe Pozo di Porgo, qui a inspiré « Intouchables ». Ciné-débat à Bonne Garde le 27 avril. www.drolesdebulles.fr

L'article complet à lire dans le journal Presse Océan du samedi 22 avril (toutes éditions) ou en édition numérique

 

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